20.7.2021, Ondřej Hlavica (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)
Následující informace jsou určeny pro dospělé pacienty se SMA, kteří mají zájem o léčbu některým z registrovaných léčivých přípravků. Aktuálně se jedná o Spinrazu a Evrysdi. Bližší informace o těchto léčivých přípravcích naleznete na webu SMÁků položka „Léčba a péče“, příp. na stránkách Státního úřadu pro kontrolu léčiv nebo Evropské lékové agentury.
Léčba dospělých pacientů s SMA je dostupná pouze v některém z následujících neuromuskulárních center:
- Neuromuskulární poradna při Neurologické klinice 2. LF UK a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5
- Centrum pro diagnostiku a léčbu nervosvalových onemocnění a EMG laboratoř při Neurologické klinice 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice, Vídeňská 800,140 59 Praha 4
- Neurologická klinika, Fakultní nemocnice Brno, Jihlavská 20, 625 00 Brno
- Centrum pro diagnostiku a léčbu nervosvalových onemocnění při Neurologické klinice, Fakultní nemocnice Ostrava, 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba
Pro zahájení léčby je třeba se obrátit na jedno z neuromuskulárních center. Předpokládáme, že se obrátíte na centrum, které je nejblíže Vašemu bydlišti, příp. s nejlepší dojezdovou vzdáleností.
S ohledem na vlastní zkušenosti, zkušenosti ostatních dospělých pacientů, aktuální situaci nejen covidovou, ale i kapacitní možnosti jednotlivých center, se prosím obrňte trpělivostí.
Doporučujeme připravit Vaši aktuální zdravotnickou dokumentaci, příp. alespoň její výpis od stávajících specialistů (genetika, neurolog, ortoped, plicní, rehabilitace).
Před zahájením léčby probíhá vyšetření nejen u neurologa, ale také u ostatních specialistů s cílem ověřit splnění vstupních kritérií, mezi které patří např. provedení motorických testů, spirometrie a posouzení možnosti aplikace příslušného léčivého přípravku. Příslušná vyšetření jsou plně v kompetenci příslušného neurologického centra. Pro Spinrazu jsou formálně stanovena vstupní a vylučovací kritéria (najdete je na tomto odkazu), pro Evrysdi by měly být takto známy v blízkké době.
Léčivé přípravky jsou, po splnění stanovených kritérií, hrazeny z veřejného zdravotního pojištění. Příslušné centrum si příp. vyžádá Vaši spolupráci.
Aktuálně jsou dojednány podmínky úhrady pro Spinrazu. Podmínky úhrady Evrydi jsou předmětem probíhajících jednání. Předpoklad sjednání podmínek je aktuálně konec tohoto roku, ale věříme, že bude dříve.
Pacientům se SMA doporučujeme vyplnit dotazník pacienta s SMA nebo přihlášku člena pacientské organizace Smáci (případně oboje). Informace s odkazy naleznete zde. Budete informován o aktuální situaci, příp. můžete navázat kontakt s některým z pacientů ve Vašem okolí, apod. Na facebook existuje vícero skupin pro dospělé pacienty, jedna z nich je Smáci si radí a pomáhají.
V případě dotazů nás samozřejmě neváhejte kontaktovat, rádi se s vámi podělíme o zkušenosti a informace.
