8.6.2021, Václav Hradilek, Barbora Stolínová
Dnes bylo na semináři v Senátu ČR oznámeno datum zahájení novorozeneckého screeningu pro SMA a SCID v celé České republice.
VZP slíbila, že od 1.1.2022 bude mít každá novorodička, pokud bude mít zájem, možnost otestovat novorozence na tyto zákeřné choroby! Už žádné SMA!
Děkujeme moc všem zúčastněným. Léčba je přelomová především pokud je podána před projevem prvních příznaků onemocnění.
SMÁci sehráli důležitou roli v dlouhých jednáních, které tomuto neuvěřitelnému úspěchu předcházely. Václav Hradilek na semináři také vystoupil se svým příspěvkem Screening SMA a postoj pacienských organizací. Zdůraznil zde význam včasného zahájení léčby SMA, promluvil také o tom, v jaké fázi přípravy na zavedení plošného screeningu jsou ostatní země Evropy.
V současné době je pouze 7 států v procesu zavádění novorozeneckého screeningu na SMA, další státy mají zavedený pilotní program nebo probíhá jeho příprava. Přesné a aktuální informace naleznete na této mapě.
ZDE můžete shlédnout reportáž ČT k zavedení screeningu.
Rádi bychom moc poděkovali všem zúčastněným za jejich práci, kterou pro zavedení SMA screeningu dělají.
Především MUDr. Lumíru Kantorovi, Ph.D., který celá jednání zkoordinoval, MUDr. Janě Haberlové, Ph.D., která zaštituje odbornou stránku věci, panu Ing. Davidu Šmehlíkovi, MHA a celé VZP, JUDr. Radkovi Policarovi, který připravoval argumentaci z hlediska legislativních komplikací a odběru genetického materiálu, prof. MUDr. Anně Šedivé, DSc., která odborně zaštítila jednání z hlediska SCID, Ing. Karolíně Peškové, hlavní koordinátorce odběrů suché kapky krve u novorozenců a v neposlední řadě PhDr. Karlu Hejdukovi a RNDr. Ondřejovi Májkovi, Ph.D., kteří celý projekt v rámci Národního screeningového centra pod ÚZIS vedou.
Přejeme si a doufáme, že se brzy k VZP přidají i ostatní pojišťovny.
