31.5.2021, Anna Hlavicová

Obecně platí, že nedílnou součástí léčby je sledování účinnosti předepsaného léku. Nejinak je tomu i v případě Spinrazy.

Na základě dohod se zdravotními pojišťovnami je u pacientů se SMA, u kterých byla splněna indikační kritéria léčby, prováděno klinické hodnocení léčby (testování). Cílem tohoto klinického hodnocení léčby (testování) je mj. objektivně posoudit účinnost léčby.

Testování probíhá opakovaně, před nasazením léčby a následně po 6, příp. 12 měsících.

Vlastní testování provádí zpravidla vyškolení pracovníci rehabilitačního pracoviště, které spolupracuje s příslušným neuromuskulárním centrem. Z každého testování je zpracována zpráva a vlastní průběh testu může být zaznamenán (video).

Pro vlastní testování se používá několik testů a při jejich výběru se přihlíží k obtížím a věku pacienta.

Motorické testy Hammersmith

Hammersmith Functional Motor Scale Expanded (HFMSE) hodnotí motorické funkce. Jde o položkový test motorických funkcí vyvinutý pro osoby s SMA typu II a založený na přirozené historii poruchy.

Pacienti na základě předem určených pravidel a úloh ukazují, co dokáží. Samotný test je rozdělen do dvou části (pro chodící pacienty a pro pacienty na vozíku). Testují se motorické dovednosti pacienta, například, chůze; sed bez opory; zvednutí rukou k hlavě; otáčení na bok; zvedání hlavy; a další...

Celý test je bodován. Položky jsou odstupňovány na stupnici 0, 1, 2, kde 0 označuje neschopnost, 1 označuje, že položka je provedena s úpravou, úpravou nebo kompenzací, a 2 označuje, že položka byla provedena bez úpravy, úpravy nebo kompenzace. Maximální dosažitelné skóre je 66.

Více informací najdete, zde.

Test Revised Upper Limb Module (dále jen RULM)

RULM je položkové testování funkcí horní končetiny (např. zvednutí rukou z klína na stůl, stisknutí tlačítka, zvednutí mince nad podložku, zvednutí závaží; podepsání se)

Test je bodován. Položky jsou hodnoceny 0, 1, 2, kde 0 označuje neschopný, 1 označuje schopný s úpravou a 2 označuje schopný bez obtíží. Jedna položka je hodnocena 0 (nelze) nebo 1 (lze). Maximální dosažitelné skóre pro každou končetinu je 37.

Více informací najdete, zde.

Šesti minutový testu chůze (dále jen 6MWT)

Tento test ověřuje schopnost pacienta chodit na určitou vzdálenost (25 metrů) anebo po dobu 6 minut (opakovaně).

Více informací najdete, zde.

Spirometrie

Spirometrie je vyšetření, při kterém lékař zjišťuje funkci plic. Takové vyšetření se provádí pomocí spirometru – přístroje, který zaznamená průběh dýchání (parametry nádechu a výdechu).

Zajímají Vás další informace o Spinraze? Přečtěte si články Spinraza - kompletní informace a Spinraza - klinické studie.